Levenseinde

0 De kunst van het sterven: Verbondenheid van leven en dood 

Een gedeelte van hoofdstuk 5 ‘Visies op leven en sterven’ uit ‘Dichtbij de horizon. De kunst van het sterven’ van Henk Veltkamp.

De uitgebreide informatie hiervan is alleen voor PastoraatWijzer Plus gebruikers te lezen. Bekijk mogelijkheden van PastoraatWijzer Plus

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

0 Denkend aan de dood kom ik tot leven ‘…svragen’ 

Door: Ad Nuijten, gynaecoloog (niet praktiserend) en voormalig SCEN-arts.

Op 21 maart 2019 sprak Nuijten onderstaande tekst uit tijdens de presentatie van Denkend aan de dood kom ik tot leven. Gedachten over mijn levenseinde van Piet Schelling.

Piet Schelling heeft in zijn boek  ‘Denkend aan de dood kom ik tot leven’ moedig en indringend de ontwikkeling in het denken over zijn persoonlijk levenseinde beschreven.

 

De dominee en de dokter

Het leven en daarmee het levenseinde stelt je voor existentiële vragen, levensvragen. Van harte ondersteun ik de oproep van Piet Schelling aan ons, net als hij ook stervelingen, na te denken over het levenseinde.

Begeleiding van ernstig zieke en terminale patiënten confronteert geestelijk verzorger en arts met de eigen sterfelijkheid. Dit is al reden genoeg om het voorbeeld van Piet Schelling te volgen.

Hierbij hoort acceptatie van de dood, niet alleen omdat de dood nu eenmaal een onvermijdelijk einde inhoudt van het leven, maar ook als een horizon van het leven die betekenis geeft aan het leven (Van Hooft, 2004[i]). In het ‘gewone’ leven schuift de horizon steeds op, maar geconfronteerd met de eigen sterfelijkheid roept nadenken over de dood existentiële vragen op, zingevingsvragen, brengt het je tot werkelijk bewust leven.

Hoe iemand in het leven staat wordt sterk bepaald door de vraag: ”Wie ben ik”, hoe heeft het leven mij gevormd. Sterven is onlosmakelijk verbonden met leven; veel mensen willen het leven beëindigen in lijn met het geleefde leven.

Als de horizon écht dichtbij komt en daarmee de onvermijdelijkheid van de dood in het zicht, komen altijd existentiële vragen aan de orde. Hoe iemand in het leven staat, wat iemand waardevol vindt, blijkt uit iemands levensverhaal.

 

Acceptatie van de dood1

De manier waarop we de dood tegemoet treden is op te vatten als een deugd. De dood kan een waardige dood zijn, als diegene een goed leven heeft geleid, in alle authenticiteit. Deze authenticiteit houdt de erkenning in van sterfelijkheid, implicerend een acceptatie van de dood wanneer en op welke wijze die ook komt.

Een belangrijke voorbereiding op de dood is: kunnen terugkijken op een leven met erkenning van fouten en tekortkomingen, maar ook met vreugde om de successen en de wijsheid daarin genoten. Vergeving vragen en vergeving schenken zijn essentieel voor de afsluiting van het leven.

Onze eigen uniciteit en individualiteit als denkende personen met subjectieve ervaringen en relaties worden mede gevormd door de wijze waarop we de dood aanvaarden als deel van ons leven.
De waardigheid zit ‘m in het kunnen laten gaan, niet geleid door zelfbevestiging als doel op zichzelf, maar in de erkenning van onze afhankelijkheid van de wereld en van anderen.

 

Euthanasie: ‘de goede dood’

Een patiënt met uitzichtloos lijden kan om levensbeëindiging vragen omdat het lijden ondraaglijk is geworden. Er is al een, soms lange, weg afgelegd van aanpassing aan de beperkingen die de ziekte oplegde, een toenemende aanslag op het steeds geleefde leven. De mogelijkheid tot aanpassing is uitgeput. De draaglast van het lijden overstijgt voor deze mens de draagkracht. De patiënt heeft zich laten kennen in haar/zijn levensverhaal. Op grond daarvan kan de arts tot de overtuiging komen dat van deze mens zoals zij/hij zich heeft laten kennen niet gevergd kan worden dit ondraaglijk lijden te blijven doorstaan. Patiënt en arts zijn tot de overtuiging gekomen dat er geen andere mogelijkheid is dan euthanasie. De arts gaat niet uit medelijden over tot euthanasie. Dat zou betekenen dat hij zelf mee-lijdt. Maar uit compassie, barmhartigheid, vanuit hetgeen wel ‘Medische vriendschap’[ii] wordt genoemd: innerlijke betrokkenheid maar met een professionele distantie.

 

‘Voltooid leven’

Patiënten met een euthanasiewens geven aan, dat het leven is afgerond. Het  lijden is ondraaglijk geworden. Verder leven wordt als zinloos ervaren.

In navolging van het vertoog over ‘voltooid leven’ wordt deze term vaak gebruikt door patiënten met een euthanasiewens op basis van een medische aandoening. Dementie is een medische aandoening. Complicerend bij dementie is echter, dat de wilsbekwaamheid in het gedrang komt. En een weloverwogen wilsbeschikking tot euthanasie behoort tot de zorgvuldigheidseisen voor de uitvoering van een euthanasie.

’Voltooid leven’ is echter een containerbegrip geworden en wordt vaak gebruikt in genoemd vertoog, waarmee eerder ‘lijden aan het leven’ wordt bedoeld. Door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan (existentieel lijden) kan aanleiding geven tot ondraaglijk lijden. De ‘opgeruimde’ term voltooid leven verduistert veelal de eenzame worsteling van eenzaamheid, marginalisatie en gevoelens van onnut zoals sommige ouderen hun plek in onze samenleving ervaren[iii].
Euthanasie louter op grond van ‘voltooid leven’ is wettelijk niet toegestaan.

Euthanasie vanwege een ‘stapeling van ouderdomskwalen’ is dat wel. Het is aannemelijk dat deze categorieën patiënten elkaar overlappen.

 

De dokter en de dominee

Waar de dokter de deskundige is voor het lijden, is de dominee de deskundige in het domein van de zingevingsvragen. De dominee (en geestelijk verzorgers van andere signatuur) zijn beter toegerust om te luisteren naar iemands worsteling, de ernst ervan te onderkennen en het bij dit tragische verhaal uit te houden. Els van Wijngaarden3: “Door het lijden van de ander te erkennen ontstaat verbinding. We nemen het lijden serieus, het mag er zijn. Als we aandachtig luisteren naar de ander, kunnen we ook zelf geraakt worden. We leven dan niet alleen mee met die ander, maar gaan ook de confrontatie aan met onze eigen existentiële vragen. De vragen die de ouderdom oproept, raken iedereen. We zouden ze misschien wel zo lang mogelijk willen ontkennen of verhullen, maar uiteindelijk kunnen we ze niet ontlopen. ‘Wij weten niet wie wij zijn, indien we niet weten wie we zullen zijn,’ stelt filosofe De Beauvoir. ‘Laten we onszelf niet voor de gek houden. Het gaat om de zin van ons leven in de toekomst die ons onontkoombaar wacht’. Als we luisteren naar de levensvragen van de ander zullen onze eigen angsten voor aftakeling, kwetsbaarheid en eindigheid meeresoneren.”

Afhankelijk van politieke en maatschappelijke ontwikkelingen is het mogelijk dat in de toekomst de wet wordt gewijzigd om tegemoet te komen aan de doodswens van hen die lijden aan het leven.

 

(Geloofs)gemeenschap

Zolang de mensen woorden spreken… zolang vertellen wij verhalen waarin wij antwoord proberen te geven op de vragen die het leven stelt, zoekend naar de zin van ons bestaan. De ‘core business’ van een geloofsgemeenschap is de bezinning op levensvragen (of zou het moeten zijn). Het is van het grootste belang om niet alleen een maatschappelijk debat te hebben over het zelfgekozen levenseinde, maar ook over de vraag hoe we als samenleving (willen) omgaan met de hoge ouderdom. Hier ligt een pastorale taak.

Evenzo is het van belang binnen de geloofsgemeenschap gesprekken over deze onderwerpen aan de orde te stellen.
In deze gesprekken is respect voor ieders opvatting en beleving, bijvoorbeeld over wat men verwacht na de dood, cruciaal.

In het gesprek over authenticiteit zouden de volgende punten onder de aandacht gebracht kunnen worden[iv]:

  • wat vind je belangrijk (zelf betrokken zorg)?
  • waar wil je verantwoordelijk voor zijn (morele betrokkenheid)?
  • wat voor dromen heb je (overlevingsdrang)?
  • wat wil je opgeven (compensatie)?

Gevolg geven aan deze aanbeveling zou kunnen resulteren in een levensverhaal, een levend document, dat niet alleen een ziektegeschiedenis, maar een narratief is, waarin naar voren komt wat iemands waarden en wensen zijn ten aanzien van het levenseinde. En praat hierover met uw huisarts.

 

Literatuur

[i] Hooft van, S. ‘Accepting death’. In: Life, death and subjectivity, Moral sources in Bioethics. Editions Rodopi b.v., Amsterdam-New York 2004, pp 171-200

[ii] Kimsma, G.K. and Clark, C.C. ‘Shared Obligations and “Medical Friendships”’ in Assisted Dying. Moral and Psychological Repercussions Reconsidered.  Physician-Assisted Death in Perspective. Cambridge University Press Aug 2012 pp 263-76

[iii] Wijngaarden, E. van Voltooid leven. Over leven en willen sterven. Thesis 2016, Universiteit voor Humanistiek

[iv] Nuijten A., Maeckelberghe E., Poel B. van der: Een narratief opgestelde wilsverklaring voor euthanasie in geval van dementie.
2015, TGE 25 (2): 42-47

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

0 Levenseinde 

Door: Marinus van den Berg, auteur van vele boeken over o.a. pastoraat en rouwverwerking. Hij was tot zijn pensioen (op 1 januari 2017) geestelijk verzorger, onder andere bij regionaal palliatief centrum Cadenza, in Rotterdam.

U hebt misschien zelf meegemaakt dat een dierbare te horen krijgt dat zijn of haar leven dicht bij het einde aan het komen is. Dat is een andere boodschap dan het cliché ‘dood gaan we allemaal’. Die eerste boodschap raakt je van binnen, in je hart, je ziel. De tweede zit op een andere golflengte: die van het verstand. Soms zegt iemand dit omdat hij sterven en dood niet dicht bij zichzelf wil laten komen.

Misschien gaat u namens een geloofsgemeenschap, als vrijwilliger of als pastor, op bezoek bij iemand die de boodschap te horen heeft gekregen dat een ziekte onomkeerbaar is en het  levenseinde niet meer heel ver weg. Welke levensvragen kunnen dan opkomen? Hoe ga je hierover in gesprek?

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

1 Waar hebben we het over? 

Als iemand te horen heeft gekregen dat een ziekte ongeneeslijk is en uiteindelijk tot de dood zal leiden, wil dat niet altijd zeggen dat het sterven ook zeer dichtbij is. Er kan een langere tijd van ziek zijn volgen, die ook wel eens de ‘palliatieve tijd’ wordt genoemd, waarin het accent ligt op verlichting van ongemak, pijn en bijverschijnselen.

Soms is daar een lange en intensieve tijd van behandelingen, hoop op herstel, aan vooraf gedaan, gericht op beter worden. Die tijd wordt ook wel de ‘curatietijd’ genoemd.

Als herstel niet meer mogelijk is, wordt die resterende korte of lange extra tijd, wel eens ‘uitsteltijd’ of ‘toegift-tijd’ genoemd.

We spreken hier niet over de allerlaatste levensperiode als iemand steeds meer aan huis en bed gebonden is en de afhankelijkheid steeds groter wordt. (Daarover schrijf ik in mijn boekje ‘Meegaan tot het einde’  -zie hieronder bij ‘verdieping’.)

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

2 Wat betekent het naderende levenseinde voor een mens? 

De uitgebreide informatie hiervan is alleen voor PastoraatWijzer Plus gebruikers te lezen. Bekijk mogelijkheden van PastoraatWijzer Plus

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

3 Welke rol spelen levensbeschouwing en geloof hierbij? 

Levensvragen zijn er ook als je niet ziek bent of in een crisissituatie verkeert, maar ze krijgen meer urgentie als de tijd aan het korten is, als je in de ‘nu-kan-het-nog-tijd’ komt.

Levensvragen zijn geen neutrale kleurloze vragen. Ze zijn vaak mede gekleurd door iemands geloofsopvoeding, geloofsontwikkeling, door zijn of haar verhouding met God, met de Ander.

Geloven kan een bron zijn van steun maar kan ook storen.
Iemands geloof kan in crisis raken.

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

4 Do’s en don’ts 

De uitgebreide informatie hiervan is alleen voor PastoraatWijzer Plus gebruikers te lezen. Bekijk mogelijkheden van PastoraatWijzer Plus

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

5 Deskundigen en lotgenoten 

De uitgebreide informatie hiervan is alleen voor PastoraatWijzer Plus gebruikers te lezen. Bekijk mogelijkheden van PastoraatWijzer Plus

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement

6 Verdieping 

De uitgebreide informatie hiervan is alleen voor PastoraatWijzer Plus gebruikers te lezen. Bekijk mogelijkheden van PastoraatWijzer Plus

Met PastoraatWijzer Plus kun je notities toevoegen en favorieten bewaren. Bekijk de voordelen van het Plusabonnement