‘Zelfs in de kerk is het moeilijk’: de worsteling van vrouwen met autisme

De worsteling van vrouwen met autisme

Door: Femmeke van den Berg, verbonden aan het Kennisinstituut christelijke ggz, namens het ‘Platform Autisme in de kerk’ . Dit platform organiseert op 7 april 2018 een studiedag met als thema “Wie ben ik? Over autisme bij vrouwen”. Voor vrouwen met autisme, hun naaste familieleden en vriendinnen, hulpverleners en ambtsdragers. Voor meer informatie en aanmelden: https://www.helpendehanden.nl/autismebijvrouwen

Marit is 32, alleenstaand en net lid geworden van een andere kerkelijke gemeente. Dat is niets nieuws, ze is al vier keer eerder overgestapt. Maar de onrust bleef. Wat ze ook probeerde, ze leek geen aansluiting te kunnen vinden in de kerk. Haar geloofsvragen durfde ze niet uit te spreken want als ze verhalen van anderen hoorde over ‘de nabijheid van God’ of hen emotioneel zag worden tijdens het zingen, leek het haar absurd te vragen hoe je God dan zou kunnen voelen. In elke kerk probeerde ze antwoord te krijgen op de vraag of God wel zat te wachten op mensen die Hem niet begrepen. Maar telkens liep ze aan tegen woorden die ze niet snapt, een gebrek aan achtergrondinformatie waardoor ze het geloof niet kloppend krijgt en een verlammend gevoel van eenzaamheid. Marit is single en dat vindt ze best moeilijk. Ze heeft diverse avonden bijgewoond die in de kerk over dit onderwerp werden georganiseerd. Maar Marit heeft geen idee hoe een relatie met God kan helpen bij het single-zijn. Ze weet toch niet hoe ze een relatie moet hebben met een God die ze niet voelt, niet begrijpt en met wie ze niet kan communiceren?

Communicatie is per definitie lastig voor Marit. Op Bijbelstudie lukt het niet om mee te praten. Er komen zoveel prikkels op haar af dat ze niet meer kan volgen waar het over gaat.  Ook het koffie drinken na de kerkdienst vermijdt ze, want niemand lijkt met haar te willen praten. Door de week stort Marit zich op haar werk waar ze ongestoord aan haar eigen opdrachten kan werken. Maar elke zondag worstelt ze weer tussen de angst om naar de kerk te gaan en weer teleurgesteld te worden, of de angst God teleur te stellen omdat ze thuisblijft.
Een maand geleden heeft Marit de diagnose autisme gekregen.

Ongeveer 1 % van de Nederlanders heeft autisme en 20 % daarvan is vrouw. Bij ASS (een ‘autisme spectrum stoornis’)  is de informatieverwerking in de hersenen verstoord, waardoor men binnenkomende zintuiglijke prikkels moeilijk kan verwerken tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor de manier van denken en waarnemen: mensen met autisme kunnen zich vaak moeilijk verplaatsen in anderen, hebben moeite met samenhangend denken, waardoor verbanden leggen tussen verschillende situaties niet goed lukt, en hebben moeite met plannen. Ook voor hun gedrag heeft dit gevolgen. Autisme uit zich in beperkingen in de communicatie en sociale interactie, behoefte aan structuur, en specifieke interesses en/of herhaling van bepaalde gedragingen.

De psychologische processen die bij mensen met autisme anders verlopen, werken voor man en vrouw hetzelfde maar komen bij vrouwen op een andere manier tot uiting, bijvoorbeeld in angstig gedrag. Ook de andere kant komt voor. Zo kan de manier van vragen en contact maken door meisjes dwingend overkomen. Niet zelden wordt bij vrouwen met ASS een verkeerde diagnose gesteld. Mogelijk worden meisjes en vrouwen moeilijker gediagnosticeerd omdat zij, over het algemeen, sociaal vaardiger zijn en hun uiterste best doen hun beperkingen te compenseren. Dit vraagt echter veel van hen. Omdat ze proberen zich aan te passen, valt hun autisme niet alleen minder op, maar staan ze ook onder grotere druk. Als je zelf of je omgeving niet weet waar je moeite door veroorzaakt wordt, is er ook minder begrip. Hierdoor voelen deze vrouwen zich, ook in de kerk, vaker dan mannen met ASS overvraagd, ongezien en onbegrepen.

Marits eenzaamheid werd doorbroken toen ze in haar nieuwe gemeente meneer Karels als wijkouderling kreeg. Karels heeft een zoon met autisme. Omdat hij op de hoogte was van de gevolgen van autisme op verschillende levensgebieden, kon hij Marit specifieke vragen stellen toen hij met medeouderling Van Dijk op huisbezoek kwam. Wat Karels niet wist, was dat voor vrouwen met autisme de druk om zich aan te passen zo groot is, omdat er op sociaal gebied meer van hen verwacht wordt. Nu Marit een ingang had om haar autisme bespreekbaar te maken, kon ze dat eindelijk delen.

Zo vertelde ze over de angst het nooit goed genoeg te doen, over hoe vermoeiend het is voortdurend de omgeving te scannen om betekenis te geven aan het gedrag van anderen. Marit legde uit hoe de hoeveelheid prikkels die ze te verstouwen krijgt, het haast onmogelijk maakt om adequaat te reageren in sociale situaties, zodat ze voor haar gevoel altijd achter de feiten aanloopt. Ze hoopte telkens dat de nieuwe gemeente wel een succes werd. Maar op een geven moment werd het haar toch te veel. Daarnaast had ze na haar werk vaak weinig energie meer om nog naar kringavonden te gaan. Het kost Marit, net als andere vrouwen met autisme, moeite om verschillende ballen in de lucht te houden. Werk combineren met de thuissituatie, zeker wanneer er sprake is van een huwelijk of gezin, kan daarom een zware opgave zijn. Toen Karels wist hoeveel stress en energie Marit kerkelijke activiteiten kosten, kon hij alert blijven op haar aanwezigheid en dit bespreekbaar maken. Dit voorkwam dat Marit zich opnieuw terug ging trekken.

Omdat vrouwen met autisme regelmatig pas laat gediagnosticeerd worden, voelen ze zich vaak onbegrepen. Tegelijkertijd begrijpen ze zelf ook niet waarom ze zich ‘anders’ voelen en gewone dingen hen meer moeite lijken te kosten dan anderen. Zeker wanneer ze een gezin hebben, zijn onverwachte dingen aan de orde van de dag. Naarmate ze een grotere rol hebben in het huishouden of bij de zorg voor de kinderen, moeten ze vaker schakelen dan mannen met autisme. Ook de moeite met plannen en organiseren heeft voor vrouwen met autisme meer impact, omdat ze vaak meer verantwoordelijkheden hebben voor bijvoorbeeld het huishouden of in de kerkelijke gemeente gevraagd kunnen worden voor het oppassen onder de dienst, het leiding geven aan club of het organiseren van activiteiten. Ook wordt er van vrouwen meer verwacht in sociale interactie. Regelmatig leidt de druk die ze ervaren tot een laag zelfbeeld en somberheid.

Marit wilde wel graag iets bijdragen aan het kerkelijk werk, maar als ze dat probeerde, verloor ze steeds het overzicht. Het lukte haar niet om voorbereidingen voor een clubavond op tijd af te krijgen of een groep kinderen te begeleiden tijdens activiteiten. Ze werd bestempeld als slordig en niet bereid tot samenwerking. Marit haakte uiteindelijk maar af omdat het ‘toch nooit goed was’. Maar door het gebrek aan verbinding met andere gemeenteleden ging ze zich steeds eenzamer voelen. Toen ze hierover met de ouderlingen in gesprek ging, bleken er ook andere mogelijkheden te zijn. Een taak achter de schermen geeft Marit het gevoel dat ze iets bijdraagt zonder dat het haar angst en vermoeidheid oplevert.

De druk die vrouwen met autisme ervaren om het ‘goed te doen’ werkt door in hun geloofsleven waarin ze ook vaak het gevoel hebben te falen. Uit onderzoek blijkt dat de geloofsbeleving van mensen met autisme vaak anders is. Iemand met autisme ervaart vaak meer afstand tussen God en het persoonlijke leven, omdat verbanden leggen moeilijk is. Dit heeft gevolgen voor het begrijpen en toepassen van de Bijbelse boodschap op het eigen leven. Ook hebben ze moeite met emoties en gevoelens, waardoor de gevoelslaag van geloof vaak problemen geeft. Als je niet goed weet wat liefde betekent, omdat je je niet goed weet of je daar iets bij voelt, dan is het vaak ook lastig als het gaat om liefde tot God of de liefde van God. Daarnaast vormt bij autisme inleven in anderen een probleem, en dat werkt door in relatie tot God. Als je andermans bedoelingen en verwachtingen lastig in kunt schatten, is het ook moeilijker om te weten wat God van je verlangt. Angst voor God kan dan ook een rol spelen, zeker wanneer je bedenkt dat een laag zelfbeeld en het voortdurende gevoel van tekort schieten door kan doorwerken in de beleving van het geloof. Daarnaast kan het probleem met het letterlijk nemen van taal leiden tot verwarrende gedachten. Zo voelt Marit zich schuldig omdat ze ‘bidt zonder ophouden’ niet waar kan maken. Ze begrijpt wel dat ze ook moet en mag slapen, maar hoe is deze opdracht dan wél bedoeld?

Omdat Marit merkte dat Karels en Van Dijk samen met haar naar oplossingen wilden zoeken, durfde ze eindelijk haar geloofsvragen tijdens huisbezoek te delen. Voor Karels was het nodig dat hij zich eerst verdiepte in het effect van autisme op de geloofsbeleving. Hij zou dat iedereen die werkzaam is in het pastoraat aanbevelen. Hij kreeg nieuwe inzichten in het probleem van symbooltaal, het ervaren van gevoelens ten opzichte van God en de angst om niet te weten wat God van je verwacht. Daarom kon hij met Marit praten over haar verlangen om God te dienen.

Het heeft Marit veel lucht gegeven dat ze nu weet dat ze mét haar autisme God mag zoeken. Met Karels hoeft ze niet in gesprek over de gevoelskant van geloven maar zoekt ze naar duidelijkheid over wie God is, aan de hand van Zijn beloften in de Bijbel. Dit geeft haar houvast. Ze heeft meer handvaten gekregen hoe ze geloven vorm kan geven in het leven van alledag. Gehoorzaamheid aan God in je dagelijks leven bijvoorbeeld, is iets waar Marit mee uit de voeten kan. Regels en kaders geven duidelijkheid en structuur. Regelmatig stille tijd houden, is een manier waarmee ze geloven actief bij haar leven kan betrekken zonder dat ze steeds de druk ervaart van alles te moeten voelen. Ook haar behoefte aan kennis werd gehoord. Marit kan nu af en toe met de dominee in gesprek over de historische achtergronden in de Bijbel. In een één-op-ééngesprek, waarin Marit merkt dat hij echt naar haar luistert, voelt ze de vrijheid om kritische vragen te stellen, niet omdat ze ‘moeilijk wil doen’ maar omdat het waar moet zijn voordat je het kunt geloven.

Juist omdat vrouwen met autisme meer dan mannen voortdurend de druk voelen om meer te presteren dan ze kunnen, zou het hen helpen als dit in hun kerkelijke gemeente niet hoeft. Marit voelt zich inmiddels thuis in haar nieuwe gemeente. Voor haar heeft het verschil gemaakt dat ze niet langer op haar tenen hoefde te lopen en niet zo hoeft te zijn als ‘de anderen’.

Inzicht in de gevolgen van autisme voor vrouwen kan helpend zijn bij het opmerken van de worsteling van deze vrouwen zodat ze niet langer onzichtbaar zijn, maar gezien en aanvaard.

‘Platform Autisme in de kerk’ organiseert 7 april 2018 een studiedag met als thema “Wie ben ik? Over autisme bij vrouwen”. Deze dag wordt georganiseerd voor vrouwen met autisme, hun naaste familieleden en vriendinnen, hulpverleners en ambtsdragers. Er komen o.a. ervaringsdeskundigen aan het woord en er zijn diverse workshops te volgen. Voor meer informatie en aanmelden: https://www.helpendehanden.nl/autismebijvrouwen

Dit artikel is geschreven namens het ‘Platform Autisme in de kerk’, gevormd door dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en de Hoop ggz. Femmeke van den Berg is verbonden aan het Kicg.